Esta obra se plantea como una guía técnica, proyectada desde la experiencia y el conocimiento de la dificultad que implica la intervención con personas con sordoceguera congénita, para orientar la labor compleja que deben abordar los profesionales.
Se estructura en seis capítulos en los que se introduce el concepto de sordoceguera y lo que implica esta discapacidad para la comunicación y la socialización, el marco teórico que apoya las estrategias de actuación que se proponen, las formas de evaluación que ayudan a situar el momento comunicativo en que se encuentra el niño y su nivel de funcionamiento. Por último, se expone de forma muy detallada la propuesta de intervención, destacando el valor de la colaboración de la familia, para desarrollar la comunicación y el lenguaje de los niños con sordoceguera congénita. Esta toma como base las teorías que ponen en valor la interacción social desde una perspectiva que busca cómo emular el modo natural que lleva al niño sin limitaciones de visión y audición a comunicarse y desarrollar lenguaje.
Prólogo ............................................................................................................................................................................. 9
Capítulo 1. La sordoceguera como discapacidad ............................................... 13
1.1. Concepto de sordoceguera. Diferentes tipos de personas
con sordoceguera ................................................................................................................... 14
1.2. Heterogeneidad de la población. Variables que la determinan.. 16
1.2.1. La etiología o causa de la sordoceguera ................................... 16
1.2.2. Características de cada una de las limitaciones que se
combinan ..................................................................................................................... 17
1.2.3. Momento en que se produce la sordoceguera ................... 18
1.2.4. El orden de aparición de las limitaciones sensoriales . 18
1.2.5. Confluencia de otras deficiencias ...................................................... 20
1.2.6. Ambiente estimular, entorno cultural, familia ........................ 20
1.3. Modos útiles de agrupar a las personas con sordoceguera en
la intervención ............................................................................................................................. 21
1.3.1. De acuerdo con el momento y el orden de aparición de
las deficiencias sensoriales ....................................................................... 22
1.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento de la persona 24
1.4. Formas de comunicación utilizadas por las personas con sordoceguera: la lengua de signos y los sistemas alternativos de
comunicación ................................................................................................................................ 29
1.4.1. Las lenguas de signos españolas: LSE y LSC ......................... 30
1.4.2. Sistemas alfabéticos ......................................................................................... 31
6 Técnicas para el desarrollo de la comunicación en personas con sordoceguera
1.4.3. Sistemas no alfabéticos o signados ................................................. 33
1.5. Casos de personas con sordoceguera .......................................................... 37
1.5.1. Miguel ............................................................................................................................. 37
1.5.2. Sara .................................................................................................................................... 39
1.5.3. Adriana .......................................................................................................................... 41
Resumen del capítulo ........................................................................................................................... 43
Preguntas de autoevaluación ....................................................................................................... 44
Capítulo 2. La sordoceguera congénita. Marco teórico para la intervención .......................................................................................................................................................... 47
2.1. Consideraciones previas .................................................................................................. 47
2.2. La teoría de la interacción social ........................................................................... 51
2.3. El modelo transaccional de desarrollo .......................................................... 58
2.4. La idea de interdependencia de la actividad cognitiva, comunicativa y lingüística ................................................................................................................ 61
2.5. Teoría de la modificabilidad estructural cognitiva (Feuerstein,
Klein y Tannenbaum, 1991) ........................................................................................... 63
2.6. Teoría del aprendizaje activo en rutinas de actividades (Lilli
Nielsen, 1994) .............................................................................................................................. 64
Resumen del capítulo ........................................................................................................................... 66
Preguntas de autoevaluación ....................................................................................................... 68
Capítulo 3. Intervención con personas con sordoceguera congénita ......................................................................................................................................................................... 71
3.1. Consideraciones generales previas .................................................................... 71
3.1.1. Cómo comunicar con el niño .................................................................. 72
3.1.2. Condiciones facilitadoras de la intervención .......................... 74
3.1.3. Importancia del buen uso de la narrativa por parte
de los compañeros de comunicación ............................................ 79
3.2. Metodología de intervención .................................................................................... 82
3.2.1. Conocimiento del mundo e integración perceptiva ........ 82
3.2.2. Desarrollo cognitivo, comunicativo y lingüístico ................... 86
3.3. Primer nivel de intervención. Desarrollo del interés por la
interacción comunicativa y social ......................................................................... 86
3.3.1. Primera etapa ........................................................................................................ 87
3.3.2. Segunda etapa ...................................................................................................... 94
Índice 7
3.4. Segundo nivel de intervención. Desarrollo de la comunicación ...................................................................................................................................................... 99
3.5. Tercer nivel de intervención. El desarrollo del lenguaje ........... 111
Resumen del capítulo ........................................................................................................................... 122
Preguntas de autoevaluación ....................................................................................................... 123
Capítulo 4. Evaluación para la intervención ................................................................ 125
4.1. Quién debe realizar la evaluación y cuáles deben ser su formación y experiencia .......................................................................................................... 127
4.2. Cómo llevar a cabo la evaluación ........................................................................ 128
4.3. Áreas que deben ser evaluadas. Aspectos que conviene observar ...................................................................................................................................................... 132
4.4. ¿Qué pruebas específicas pueden utilizarse y por qué? ........... 137
4.4.1. La escala Callier-Azusa ................................................................................. 137
4.4.2. Identificación de la sordoceguera congénita ......................... 138
4.4.3. Home talk: una evaluación familiar para niños sordociegos ......................................................................................................................... 139
4.5. Otras pruebas no específicas .................................................................................... 141
Resumen del capítulo ........................................................................................................................... 142
Preguntas de autoevaluación ....................................................................................................... 143
Capítulo 5. Programas de desarrollo individual ...................................................... 147
5.1. Concepto de mediador comunicativo como compañero de
comunicación profesional .............................................................................................. 148
5.2. Cómo estructurar el programa de intervención de los niños
con sordoceguera. Tres ejemplos ......................................................................... 150
5.2.1. El caso de Miguel ............................................................................................... 152
5.2.2. El caso de Sara ..................................................................................................... 154
5.2.3. El caso de Adriana ............................................................................................ 158
5.3. Consideraciones generales de interés para abordarla planificación de los programas ................................................................................................. 160
5.4. El trabajo por centros de interés ......................................................................... 161
5.4.1. Cómo seleccionar los centros de interés .................................... 162
5.4.2. Algunas consideraciones respecto al ejemplo ...................... 166
Resumen del capítulo ........................................................................................................................... 166
Preguntas de autoevaluación ....................................................................................................... 168
8 Técnicas para el desarrollo de la comunicación en personas con sordoceguera
Capítulo 6. Intervención con la familia ............................................................................. 171
6.1. Consideraciones significativas para la intervención con la
familia ...................................................................................................................................................... 173
6.2. Principios que deben guiar el trabajo con las familias ................. 183
6.3. Valor del trabajo conjunto entre padres y profesionales ........ 186
Resumen del capítulo ........................................................................................................................... 188
Preguntas de autoevaluación ....................................................................................................... 189
Clave de respuestas .......................................................................................................................................... 191
Bibliografía .................................................................................................................................................................... 193